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Dictionnaire de données cliniques

Par Dr Rida Akodad · Directeur de la publication · Mis à jour le 21 août 2026

Un dictionnaire de données cliniques est le document qui déclare, pour chaque variable d'une étude, ce qu'elle signifie et ce qu'elle accepte — avant que la première valeur ne soit saisie. C'est la pièce qui rend une colonne interprétable par quelqu'un d'autre que celui qui l'a créée.

Définition

Le dictionnaire de variables — souvent appelé *codebook* — associe à chaque colonne du jeu de données un ensemble de propriétés déclarées : identifiant technique stable, libellé lisible, type, échelle de mesure, unité, bornes du possible et du plausible, liste fermée des modalités pour les variables catégorielles, raisons d'absence admises, et correspondances vers les référentiels.

Sa propriété décisive est temporelle : il est écrit avant le recueil, pas déduit après. Un dictionnaire reconstitué a posteriori documente ce que les données semblent contenir ; un dictionnaire écrit d'avance contraint ce qu'elles peuvent contenir.

Pourquoi il compte

  • Il rend la colonne interprétable. imc = 31,2 ne veut rien dire sans savoir si la valeur est mesurée ou calculée, à quelle date, et selon quelle formule.
  • Il rend l'absence lisible. Une cellule vide peut signifier « non recherché », « recherché et introuvable », ou « non applicable ». Ces trois cas se traitent différemment en analyse, et seul le dictionnaire les distingue.
  • Il rend les unités comparables. Une glycémie en mg/dL et une autre en mmol/L ne s'agrègent pas ; déclarer l'unité rend la conversion possible et vérifiable.
  • Il rend le contrôle automatique possible. Sans bornes déclarées, aucune règle ne peut refuser une valeur aberrante au moment de la saisie.

Exemple

Une entrée de dictionnaire pour une variable de score, telle qu'elle se présente dans une étude d'urologie :

PropriétéValeurÀ quoi elle sert
Identifiantipss_totalStable, jamais renommé — c'est lui que le script d'analyse appelle
LibelléScore IPSS totalCe que lit un humain
TypeEntierInterdit « modéré » dans une colonne numérique
ÉchelleOrdinaleDétermine les tests statistiques recevables
Unitépoint (sans dimension)Évite la confusion avec un pourcentage
Borne possible0 – 35Au-delà, la valeur est refusée : le score n'existe pas
Borne plausible0 – 30Au-delà, la valeur passe avec un avertissement
Absence admisenon recherché · patient non interrogeableDeux situations distinctes, tracées séparément

Concepts voisins

Référentiels associés

CDASH propose des noms et des définitions de variables réutilisables pour le recueil ; UCUM normalise l'écriture des unités ; LOINC identifie les observations biologiques ; les principes FAIR font des métadonnées la condition de la réutilisation.

Sources et référentiels