AnzarSeha

Le jeu de données clinique

Par Dr Rida Akodad · Directeur de la publication · Mis à jour le 21 août 2026

Un jeu de données clinique n'est pas un fichier de chiffres : c'est un ensemble de pièces dont le tableau n'est que la première. Sans les autres — dictionnaire, métadonnées, table des manquants, journal des décisions — le tableau est ininterprétable dès que son auteur n'est plus là pour l'expliquer.

La forme : un dossier par ligne, une variable par colonne

C'est la forme dite rectangulaire, ou *tidy*, et c'est celle qu'attendent tous les logiciels statistiques. Trois règles la définissent : chaque variable a sa colonne, chaque observation a sa ligne, chaque cellule contient une seule valeur.

Les écarts les plus fréquents, et leur coût

ÉcartÀ quoi cela ressembleCe que cela coûte
Valeurs multiples dans une celluleHTA, diabète, tabac dans une colonne « antécédents »Chaque analyse commence par un découpage de texte
Variable dans le nom de colonneipss_m0, ipss_m3, ipss_m12Le temps devient une structure, pas une donnée
Unités mêlées dans une colonne0,8 et 70 dans la même créatinineToute statistique est fausse et paraît plausible
Lignes de total dans les donnéesUne ligne « moyenne » au milieu du tableauLe comptage des effectifs est faux
En-têtes sur deux niveauxCellules fusionnéesL'import échoue ou décale silencieusement

Les six pièces qui composent un jeu livrable

  1. Les données — la matrice rectangulaire elle-même.
  2. Le dictionnaire — le sens, le type, l'unité et les bornes de chaque colonne. Voir le dictionnaire de données.
  3. Le résumé — effectifs, complétude par variable, distribution des principales.
  4. Les métadonnées — identité de l'étude, version du protocole, date et signature du gel, périmètre de l'extraction.
  5. La table des manquants — pour chaque variable, combien manquent et pour quelle raison déclarée.
  6. Les décisions — les choix qui ont fait le jeu : critères d'inclusion appliqués, recodages, cas tranchés.

Ces six pièces sont ce que les principes FAIR appellent des métadonnées riches. Leur absence est la raison la plus fréquente pour laquelle un jeu de données déposé publiquement n'est jamais réutilisé par personne.

Préparer pour SPSS, R et pandas

Les trois environnements lisent volontiers un CSV, mais ils n'ont pas les mêmes attentes, et quelques précautions évitent l'essentiel des frictions.

  • Encodage UTF-8, sans exception. C'est la première cause de caractères illisibles à l'import.
  • Le séparateur décimal explicite. Un CSV français au point-virgule et à la virgule décimale s'importe mal ailleurs ; l'annoncer dans les métadonnées coûte une ligne.
  • Les noms de colonnes sans espace ni accent. ipss_total fonctionne partout ; Score IPSS (total) demande une transformation dans chacun des trois.
  • Les dates au format ISOAAAA-MM-JJ, non ambigu entre conventions.
  • Le manquant codé une seule façon. Une case vide, pas NA, -99 et inconnu mélangés — sauf à documenter chaque code dans le dictionnaire.
  • Les modalités codées et étiquetées. Le code pour l'analyse, l'étiquette pour la lecture ; les deux dans le dictionnaire.

Le gel, et pourquoi un jeu doit être daté

Un jeu de données sans date de gel n'est pas un jeu : c'est un état transitoire. Deux analyses lancées à deux semaines d'intervalle sur une base vivante donnent deux résultats, et rien ne permet de dire lequel correspond à ce qui sera publié.

Le gel fixe le contenu, l'horodate, et le sépare de la collecte qui peut continuer. Une extraction datée devient citable, comparable, et vérifiable — ce qui est exactement ce qu'un relecteur demandera. Pour la mécanique du gel et sa réversibilité motivée, voir la piste d'audit.

Comment AnzarSeha traite le sujet

  • L'export est un classeur à six feuilles — données, dictionnaire, résumé, métadonnées, manquants, décisions — et non un simple tableau.
  • La matrice est rectangulaire par construction : un dossier par ligne, une variable par colonne.
  • Les formats disponibles sont ouverts : Excel, CSV, PDF et Word.
  • Un brouillon au format STROBE accompagne l'export, pour que la rédaction parte de ce qui a été fait.
  • Le gel est un état daté et signé, et le jeu exporté est exactement celui qui a été gelé.

Questions fréquentes

Faut-il livrer les données brutes ou les données nettoyées ?

Les deux, si c'est possible, avec le journal des transformations entre elles. À défaut, les données analysées accompagnées des décisions qui les ont produites : c'est ce qui permet à un tiers de refaire le chemin, et c'est plus utile qu'un fichier brut sans explication.

Quel format de fichier choisir pour l'archivage ?

Un format ouvert et lisible sans logiciel propriétaire — CSV pour les données, avec le dictionnaire dans un format tout aussi ouvert. Un fichier .sav ou .xlsx s'ouvre aujourd'hui ; l'archivage se juge à dix ans.

Combien de temps faut-il conserver un jeu de données de recherche ?

La durée dépend du cadre applicable, de l'engagement pris auprès des personnes et de la politique de l'établissement, et elle doit être fixée avant le début de l'étude. Ce qui est certain, c'est qu'une durée non décidée devient une conservation indéfinie par défaut.

Sources et référentiels